Journée nationale de l'aidant : un statut encore invisible
Le statut d'aidant est un enjeu majeur dans la reconnaissance du rôle des ces personnes qui mettent leur vie de côté pour un proche. Notre ministre de la Santé et de l'Accès aux soins Geneviève Darrieussecq, notre secrétaire générale adjointe Alice Le Moal ou encore Danièle Noël, militante, se sont exprimées sur ce défi de santé à l'occasion de la journée nationale de l'aidant le 6 octobre dernier.
Lorsque la vie vous place en situation d'aidant, bien souvent, ce rôle est assumé naturellement, comme allant de soi. Face au handicap ou à la perte d'autonomie d'un membre de sa famille, on se dévoue avec amour et désintéressement. Parce que se détourner est impossible, on fait face. En France, on compte quelques 11 millions d'aidants. L'absence de mobilisation nationale sur ce sujet a conduit, en 2010, à la création de la journée nationale des aidants, à la demande des associations d'aidants et de patients. Cela semble incroyable mais, à ce jour, les aidants n'ont toujours pas de statut juridique officiel. Notre ministre de la santé et de l'accès aux soins, Geneviève Darrieussecq, est engagée depuis longtemps sur ce sujet.
Encore un aidant sur trois s'ignore. Trop souvent, les aidants ne se reconnaissent pas comme tels et ne réalisent leur situation que tardivement. On ne sait pas, au début, combien cette responsabilité se révèle lourde, combien de fatigue et de renoncements vont s'accumuler. Soudain, la dépendance entre dans votre vie comme elle imprègne celle de votre proche vulnérable. Trop souvent, l'aidant prend sur lui le plus longtemps possible, sans écouter les signaux d'alerte : l'épuisement moral, l'isolement, le manque de temps pour se détendre et penser à soi rendent, à un moment ou à un autre, cette mission écrasante. Mieux reconnaître le statut de l'aidant est impératif. Il s'agit aussi d'une forme de travail, dont les conditions doivent être encadrées convenablement. On ne peut pas s'effacer complètement dans cet élan d'aide.
Avec l'entourage, avec les collègues, avec le personnel hospitalier, on prend l'habitude de faire bonne figure et d'endurer, mais rien ne va de soi. Alice Le Moal, secrétaire générale adjointe du Mouvement Démocrate, élue à Clichy, porte ce combat depuis plusieurs années. Lors de la journée nationale de l'aidant, ce 6 octobre, elle a livré sur les réseaux sociaux un beau témoignage, pudique, fort et engagé :
Être aidant c’est développer de l’empathie pour les autres, car quand on vit une situation difficile, on parvient davantage à comprendre celle des autres. Être aidant, c’est faire des projets et être capable de les adapter très souvent face à la survenue d’aléa. C’est avoir du mal à faire des projets à long terme. (...) Être aidant, c’est aussi éprouver une immense fierté face au courage de son proche, aux progrès réalisés dans l’adversité. Être aidant c’est aussi se réjouir des qualités de son proche, partager de bons moments avec lui, rire, s’émerveiller, avancer ensemble.
Lors de notre Université de rentrée, cet automne, Danièle Noël, conseillère municipale a, elle aussi, livré un témoignage émouvant et engagé :
Quand on parle des aidants - c'est mon cas personnel - on parle de l'intime, de ce qu'on ne met pas à jour. (...) Il faut savoir qu'aujourd'hui, un aidant sur trois décède avant la personne qu'il aide. 60% des aidants sont exposés à un risque de surmortalité. Ils sont 46% à souffrir d'une maladie chronique. Il faut parler, car les aidants sont un pilier du système de santé. Du rôle d'aidant, on arrive à devenir soignant.
Au Mouvement Démocrate, et dans la famille de pensée centriste et personnaliste, l'attention portée aux plus fragiles a toujours été au cœur de nos préoccupations. L'idée que chaque vie est précieuse et a quelque chose à apporter à la communauté qui nous lie. Le philosophe personnaliste Emmanuel Mounier, fondateur de la revue Esprit, avait une fille gravement handicapée, Françoise. Le sénateur-maire de Roubaix, André Diligent, président du CDS et du MRP, confronté au très lourd handicap de sa fille Anne, a fondé l'Association Les Lauriers. Tous deux, dans leurs écrits, ont souligné à quel point vivre avec une personne handicapée avait influé sur leur vision de l'homme, en l'enrichissant.
Pour toutes sortes de raisons, un aidant a tendance à s'oublier, à se faire passer en second : aider ne doit pas signifier renoncer. Pour parvenir à un équilibre, des dispositifs ont été mis en place, avec le programme "Agir pour les aidants" lancé en 2019. Multiples (aides financières, lieux ressource, dispositifs de répit, aides techniques, groupes de parole), les dispositifs d'aide aux aidants sont encore inégalement répartis sur les territoires.
Consultez les démarches ici. Le collectif Je t'aide, qui regroupe 5 associations, vise à guider les aidants pour mieux faire valoir leurs droits, grâce à un kit de mobilisation.
La technicité des démarches, les acronymes, ne facilitent pas toujours ces démarches. La priorité est de leur accorder un réel statut. La ministre de la santé et de l'accès aux soins, Geneviève Darrieussecq, a à cœur de mener ce combat pour la reconnaissance des aidants, en prêtant attention à la singularité des territoires. Les aidants sont indispensables à la vie de leur proche. Il ne faut pas que ce soit au prix de la leur.