Nicolas Turquois : « Il nous faut réorienter rapidement notre système de protection sociale vers la prévention »
Nicolas Turquois, député de la Vienne, a interrogé le gouvernement ce mercredi 5 mars sur le plan maladies rares.
Seul le prononcé fait foi.
Mes chers collègues, ma question s'adresse à Monsieur le ministre de la Santé et de l'Accès aux soins.
Au groupe Les Démocrates, nous sommes convaincus qu'il est possible de réussir à relever les défis de notre temps en matière de santé tout en préservant nos finances publiques. Pour cela, il nous faut d'un côté investir massivement sur la recherche en santé publique et de l'autre, réorienter rapidement notre système de protection sociale vers la prévention. Je pense bien entendu à la sensibilisation au comportement face à l'alimentation, au tabac ou à l'alcool, mais également au développement des dépistages aux âges clés de la vie.
Nous savons donc avec enthousiasme l'annonce du quatrième plan sur les maladies rares de la semaine passée. Les maladies rares, ce sont des maladies qui, prises isolément, peuvent ne concerner que quelques centaines de personnes en France, parfois même quelques individus seulement. Mais dans leur ensemble, elles touchent toutefois 3 millions de nos compatriotes.
Les maladies rares, ce sont d'abord souvent des années d'errance médicale pour arriver à poser un diagnostic. Ce sont des milliers de familles dans la peine de voir la santé de leur enfant se dégrader, sans pour autant savoir la cause de leur affection et la manière de les combattre.
Les maladies rares, c'était enfin le combat de chaque jour d'un de nos collègues, Philippe Bertha, à qui je tiens à rendre ici un hommage appuyé.
[Applaudissement]
Ma question va plus spécifiquement porter sur le dépistage post-natal précoce des maladies rares. Vous avez inscrit trois nouvelles maladies dans le dépistage systématique et nous le saluons. Pouvez-vous nous préciser le calendrier de mise en œuvre du dépistage de ces nouvelles maladies ? Je pense en particulier à l'amyotrophie spinale, dont l'issue est quasi systématiquement fatale à court ou moyen terme, alors que le diagnostic précoce permet d’en guérir la survenue. Chaque année, ce sont quelques dizaines de nouveau-nés qui en sont atteints. Chaque mois gagné, ce sont plusieurs familles qui éviteront la douleur insoutenable de perdre un enfant. Faisons vite !
Je vous remercie.